- Baixo os hashtag #WishboneDay e #OIStrong, Pontevedra adhírese á campaña impulsada en España por Ahuce, Amoi e Fundación Ahuce con motivo do Día Mundial da Ostioxénese Imperfecta
- O concelleiro socialista Marcos Rey subliña a necesidade de concienciar á sociedade “sobre esta patoloxía pouco frecuente, conxénita e actualmente incurable, que provoca fracturas e dor”
Baixo o lema #OIStrong / Xuntas/os somos fortes e o hashtag #WishboneDay, o Concello de Pontevedra sumarase mañá á campaña internacional de concienciación organizada con motivo do 6 maio, Día Mundial da Osteoxénese Imperfecta, máis coñecida como enfermidades dos ‘ósos de cristal’. Ademais de difundir información en torno a esta patoloxía, a Concellería de Benestar Social decidiu adherirse á iniciativa, impulsada en España polos colectivos Asociación Huesos de Cristal (Ahuce), a Asociación Osteogénesis Imperfecta (Amoi) e a Fundación Ahuce, iluminando o edificio da Casa Consistorial con luces de cor amarela na noite de mañá ao venres 7.
Pontevedra únese deste xeito ás tres entidades que traballan para mellorar a calidade de vida das persoas con esta enfermidade para conmemorar esta xornada e concienciar á sociedade sobre unha patoloxía que, como subliña o concelleiro socialista Marcos Rey “é pouco frecuente, conxénita e actualmente incurable”. A osteoxénese imperfecta (OI) abrangue un grupo heteroxéneo de trastornos xenéticos caracterizados por un aumento da fraxilidade ósea, baixa masa ósea, susceptibilidade a fracturas óseas de gravidade variable, dor crónica e un amplo abano de manifestacións clínicas.
O edil de Benestar Social considera imprescindible concienciar á sociedade sobre este tipo de enfermidade e amosar “a resiliencia da comunidade OI, centrándose nos aspectos reais e positivos dos seus membros, que están a compartir as súas historias, imaxes, vídeos, textos, debuxos… Para facer as súas achegas a esta campaña”. “En España levarase a cabo a iniciativa ‘Ilumina o mundo de amarelo’, cor representativa do Día Mundial da Ostioxénese Imperfecta, a través do cal decenas de edificios e monumentos representativos de distintos puntos do territorio nacional iluminaranse de amarelo o 6 de maio. Un deles será a Casa Consistorial da Praza de España”, explica Rey.
Ademais, coa finalidade de coñecer un pouco máis sobre as vidas e desafíos aos que se enfrontan as persoas coa enfermidade dos ‘ósos de cristal’, Ahuce, Amoi e Fundación Ahuce crearon o xogo ‘Quen é quen da osteoxénese imperfecta’, que reúne a 32 personaxes mundiais que padecen OI e que son referentes nos ámbitos do deporte, a arte ou o activismo”. Tamén se desenvolverá a actividade ‘Coñece ás protagonistas’, que ofrece a oportunidade de interactuar con algunhas das persoas, para descobrer algo máis sobre as súas fortalezas e retos.
Por último, os tres colectivos elaboraron un material específico para a comunidade educativa, no que se inclúen recursos (infografías, vídeos, contos, xogos…) a través dos cales se pretende achegar ás aulas a ostioxénese imperfecta e o seu Día Mundial. “Convidamos a toda a sociedade a vestirse de amarelo polo 6 de maio”, sinala Marcos Rey.
